３８歳、男性

３８歳の男性が、くも膜のう胞の開頭手術を受けられた体験を書いて送って下さいました。

全国からたくさんのＥ－ｍａｉｌが届いていることでしょう。処理をされている方は大変だとは思いますが、このホームページをみて勇気づけられる方も多いことと思いますので、是非ともよりよいものにしていただきたいと思います。申し遅れましたが、○○と申します。○○県在住です。私も開頭手術を受け、年が明ければ発病後２年がきます。（１９９６年１月６日発症・同年２月１３日手術）年齢は、３８歳です。発病当時３６歳　まさかの出来事でした。

運動能力は人一倍あり、趣味が磯釣りなもので重い荷物を背中に担ぎ急な山道を歩き、先輩と釣りに行っておりました。（余談） 　

発病までは、全く前兆などはなく就寝後突然現れた。　その年の初釣りから帰り、２２時就寝したところまでは記憶があります。気がつくと目の前にぼんやりと金色の星のようなものがあるのです。それから徐々に意識が回復し、よく聞くとせき込むような声を出して全身が痙攣を起こしていたそうです。急いで救急車を呼び、目の前に見えた金色の星のようなものは、救急隊員のヘルメットの星であり私に呼びかけてくれていたのです。

その後意識ははっきり回復したので、自宅の車で○○病院に行き診察を受けましたが、当番医が精神科のドクターだったため明日外来にくるようにということで帰宅し、床につきました。がまたしばらくして先ほどよりひどかったのでしょうネ、痙攣が起きまた救急車を呼び今度は意識は回復せず運ばれて行き入院となったのです。

２回目は口から血を流し、すごい力で痙攣しているので家族のものはものすごくびっくりしたそうです。特に長女は恐怖から、もどしていたそうです。　就寝してから１日以上の記憶はありません。　

ＣＴ検査・ＭＲＩ検査を直ちに行ったところ、私の右脳硬膜下には直径４～５ｃｍの球形の固まりがあり（小さなミカン、１個分くらい）左脳に大きく圧迫をかけ脳の中心線がずれ曲がっていたのです。初めてＭＲＩのフィルムで自分の頭の病気の部分を見る。とても自分とは思えず恐怖感はありませんでした。以後もすべてに恐怖感はありませんでした。最近になり一時再手術（可能性としては今現在でも３０％程度あるようですが）ということもあったのですが、このときになり初めて恐怖感を感じました。こんなに辛い期間を過ごそうとは予想もしていませんでした。

病名は「くも膜のう胞」ということでした。この病気は、発病しなければそのままという人もあるそうですが、私の場合は痙攣を起こしたり、脳の中心がずれていたりしていたのでＤＳＡ、脳槽造影などの造影検査を行い、この固まり（固まりといいましても中は髄液のような液体です）に膜があるかどうかを検査し、開頭手術ということになりました。検査の結果は膜があり、脳にへばりついた膜を取る手術になりました。ということは・・・脳に傷が入る・・・・後遺症が残るのでは・・・・・・ということを一番心配しました。

脳には各担当があることはご存じでしょうが、私の場合「手・足の動きをつかさどる運動分野」であったため手・足の麻痺を心配しましたが、後遺症もなく９時間の手術時間を要し成功したということです。

１９９６年

　１月　６日・・・・・救急車で運ばれる。手術までの期間各種検査

　２月１２日・・・・・手術前日、広島から母・弟来る。髪の毛そる。頭部にマーキング、入浴

　２月１３日・・・・・手術当日、点滴等手術搬入準備、９：００手術室搬入、直ちに麻酔開始（意識がとうのくのを確認・・・）手術終了・・呼びかけで目を覚ます。ＣＴ検査道中がとても寒い。ＩＣＵにもどり７～８回あったと思けど痙攣を起こす。このため気管内挿入される。のどが痛い。看護婦さんと筆談する。　

　２月１４日・・・・・１４日と思うが、個室に移動、食事がのどを通らなくほとんど残すことが多いため、栄養士さんが直接食事指導のため来られて、おにぎりなどにしてもらう。（２週間の個室生活の始まり、終わり頃には悪夢を見るようになった。）

　２月２７日・・・・・大部屋に移動、ＭＲＩ検査、今にも痙攣が起こりそうになる感じを受けるときがある。

　３月　５日・・・・・日記久しぶりに書き始める。体重が約１０Ｋｇ減り、併せて筋力も衰退し歩行器がないと、手すりを持たないと、介添えがないと一人では歩行できなくなっていた。食器なども、他の付き添いの方に運んでもらう。　　　　　

　３月１０日・・・・・リハビリに行くように指示される。

　３月２５日・・・・・病院の中庭に植えられた木々が、着々と春の準備をしていることが日々見てとれる。同室の患者さんと、退院は桜の花が咲く頃よなと、時間をもてあます。

　３月３０日・・・・・約３ヶ月ぶりに不安を抱えながら、久しぶりに外泊する。 　　　

　４月　５日・・・・・退院する。今後の予定は２週間自宅療養、後仕事に復帰異常に肩が凝り、すごく不愉快（今考えれば、四十肩の始まりでしょう。）

　４月１５日・・・・・ＭＲＩ検査（脳内に血液まだある。ほかへの圧迫なし）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　４月１８日・・・・・仕事に復帰　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　５月２１日・・・・・再入院。以前から顎のかみしめ感などがあったが、昨夜は食事中箸を持っている手が痙攣を起こし、すごい力が入り意識はあるが、箸を取り除くことができないくらい力が入るため、担当医師に電話し診察、入院　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　５月２２日・・・・・一日中数え切れない細かな痙攣が続く、特に横になったり、ましてや消灯後の暗闇で寝付くまでなどは恐ろしいほどの痙攣が襲ってくるのです。　　　

　５月２８日・・・・・この病気の原因は、生まれつきの異常ということが可能性としては大きいらしく、３６年間もこの病気を育ててきたので痙攣もしつこいとのことであった。　　　　

　６月　５日・・・・・ＣＴ検査の結果、頭内の血液のたまりが直径１．５ｃｍ程度まで縮小している。薬の量種類が増えていく。

　６月１２日・・・・・入院のついでに、眼科でコンタクトレンズをつくる。検査時に、眼球が「円錐角膜」であることが分かり年１度の検査をするように言われる。・・・最悪の場合は、角膜移植をしなければいけない。とのこと（現実味はないが、少しショック）

　６月１８日・・・・・退院（１９日から仕事）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　７月１１日・・・・・ＭＲＩ検査の結果、頭内の血液のたまりが直径１．５ｃｍは変化なし　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　７月１９日・・・・・両肩関節、右股関節あまりに痛いので整形外科に通院。身体の歯車がいったん狂うと、どんどん狂う

　８月，９月・・・・・定期的な通院・軽い痙攣（特に夜中はひどいときがある）肩、股関節の痛みが続き服も着れない、風呂では身体の後ろが洗えない

１０月２１日・・・・・ＭＲＩ検査の結果、頭内の血液のたまりが直径１．５ｃｍは変化ないようだ、このままでも特に問題はない。関節痛のリハビリのため仕事帰りに寄れる病院を紹介してもらい、毎日通う。開頭した場所の骨が、痩せまた少し陥没してきて外見から手術場所がはっきり分かるようになる。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１９９７年

　１月１２日・・・・・ＭＲＩ検査の結果、頭内の血液のたまりが二つに分割している。＊執刀医は信頼できる人です。だが、外来での患者との対応で少し見放したような言い方をされるため、何かと薬を追加されるためいやになってきた。そのため、入院当初担当医になるはずであった先生の外来日に通院日を変更し、今現在もその先生に細かな指導を頂きながら療養している。絶対信頼関係が必要です。定期的な通院・軽い痙攣（特に夜中はひどいときがある。）肩、股関節の痛みはあるが、わりとと安定した期間

　６月１３日・・・・・再入院（また止まらない痙攣が起こり始める）ＭＲＩ検査・脳波等の検査「今は薬で痙攣を抑えるしかない」－－－薬の種類を変更、血中濃度の調整（このとき大発作を起こす可能性もあるので、大事をとり入院（仕事もできないけど）　　

　７月１８日・・・・・退院（２５日から仕事）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１１月１６日・・・・・退院後も２Ｗに１回の通院（採血・薬の増量）・最近になり薬の増量も一段落（痙攣もわりと少なくなってきた） 　　　　　　　　　　　　　　　　

間もなく術後２年にまりますが、この２年間は肉体的に、精神的に、また見えない部分で辛い２年間でした。

　　（１）術後、痙攣（症候性てんかん）の頻発で２回の入院（トータル入院月５ヶ月）

　　（２）入院生活の長期化による体力の衰退（著しい）　　　　　　　　　　　　　

　　（３）初期の入院での術後身体の管理方法誤ったため、この歳で四十肩になり両手が前に９０度など服を着たり、夜寝返りをするにも激痛がはしり、今でも完全ではないが１年半の時間をかけてやっと日常的に生活できるようになった。

　　（４）開頭したところの融合に時間がかかり最近やっとましになってきたが、走るなどの衝撃のある運動をすると頭に響いたり、目の奥の方が痛くなったり手で押さえると沈んだ感じがする。

　　（５）職場に対する不安（途中であきらめたけど）書けばきりがない、今こうしてパソコンを操作し全国の人と画面上でコミニュケーションができることをうれしく思います。この２年間に恥ずかしい話ですが、一番働き盛りでバリバリでなくてはならない自分のことを考えると情けなくて、２回泣きました。しかし、現実はそんな感傷的な自分をいつまでもその場にとどめてはくれず、どんどん進んでいきますからともに歩むしかありません。